dimecres, 9 de gener de 2013

Leucèmia i donació del moll de l'os



Míriam Garcia, treballadora social del CAP Balsareny









«Tot va començar farà poc més d'un any, quan després d'un cap de setmana a la platja, va començar a anar coixa. Què havíem de pensar nosaltres? Acabava d'estrenar unes sandàlies i se li va fer una butllofa al turmell. Passaven els dies i la nostra petitona coixejava cada cop més. Després d'immobilitzar-li el turmell dues vegades sense notar cap millora, la seva pediatra ens va enviar a la traumatòloga, i en aquell moment va començar tot: proves i més proves, analítiques, etc. A partir d'aquell moment vaig comprendre que alguna cosa no anava bé. Li van haver de repetir l'analítica perquè la van trobar una mica anèmica i la mateixa tarda que li van repetir l'analítica ja ens van trucar de l'hospital. Així va arribar la notícia que mai no hauríem volgut sentir. D'allà ens van enviar ràpidament a l'Hospital de Sant Joan de Déu. Un cop allí, li van fer la primera punció per saber-ho tot sobre la malaltia que tenia la nostra filla: la leucèmia de la Mar. 

Hem passat mesos durs de tractament, veient els estralls de la “quimio” en el cos de la nostra petita: anades i tornades a l'hospital, ingressos per tractament, altres per infeccions, aïllaments,  i algun ensurt.

En aquests moments, encara ens queda camí per recórrer. Estem en manteniment. Tenim controls periòdics i tractament (que, si Déu vol, a partir de l'agost es reduirà). Ha pogut començar l'escola, i gairebé pot fer una vida normal, la d'una nena de la seva edat.»

Aquesta és un historia real d'una pacient de leucèmia, d'una nena amb moltes ganes de viure i de lluitar. 

(http://www.fcarreras.org/ca/els-plans-dels-pacients-testimonis_45806)


                                             * * * 

Què és la leucèmia?

La leucèmia és un tipus de malaltia maligna de la sang que comporta un creixement descontrolat de glòbuls blancs en la medul·la òssia. De leucèmies n'hi ha de diversos tipus, però tots tenen un denominador comú: necessiten un tractament per aconseguir una curació i millorar la qualitat de vida de la persona que ho pateix, ja sigui nen, jove o adult. 

Per desgràcia, la leucèmia, avui dia, no és una malaltia evitable, no es pot prevenir, tots estem exposats a patir-la. El seu diagnòstic surt a partir de diferents símptomes  i proves realitzades per diferents metges i especialistes.
El diagnòstic de la leucèmia és un cop dur no només per a la persona afectada, sinó també per a la gent que envolta el malalt. Quan una família rep la noticia de la leucèmia el món s’enfonsa; generalment aquests diagnòstics van units a la por, l’angoixa, neguits.. i una pregunta: per què a nosaltres, per què a mi?

Cal tenir en compte que el tractament de la malaltia és molt complex i molt dur, no tan sols a nivell físic, sinó també a nivell psicològic, emocional i social. 

A nivell psicològic, la família veu com pateix el malalt i el malalt veu com pateix la família. A nivell emocional, l’angoixa del no saber què passarà, el neguit de què caldrà fer i com anirà tot, la por al tractament... són sentiments que no només pateix el malalt, sinó que afecten totes les persones que l’envolten:, pares, avis, parella, fills, amics... És una malaltia de família, que la pateix i la malviu tothom.

A nivell social, el canvi de vida és radical: entrades i sortides d’hospitals, visites mèdiques, despeses econòmiques no cobertes per la seguretat social... En el cas dels joves, no es pot fer una vida adolescent com la resta de companys: no es pot “sortir de marxa”, cal estar-se a l’hospital, cal deixar els estudis de banda potser durant una bona temporada... En el cas dels infants, generalment un dels pares ha de deixar de treballar per poder atendre l’infant afectat. En el cas dels adults, la baixa laboral que comporta fer aquest tractament... Són alguns entre altres aspectes socials que es poden veure afectats per la convivència amb aquesta malaltia. 

Si parlem del tractament mèdic, hem de tenir en compte que, a part de dur, també és complex. Primer de tot cal tenir clar de quin tipus de leucèmia estem parlant. Els tractaments poden variar segons la persona, però poden ser quimioteràpia oral o intravenosa; radioteràpia, transfusions sanguínies, antibiòtics.... i també el trasplantament de medul·la òssia o sang del cordó umbilical.

Com funciona el trasplantament de medul·la òssia?

La medul·la òssia del malalt, que produeix cèl·lules malignes, és destruïda amb diferents fàrmacs i es substitueix per medul·la sana procedent d'un donant sa, ja sigui procedent d'un familiar directe o d'un desconegut.  Així doncs, el més important per poder fer un trasplantament és tenir un donant, persona que vol i pot fer aquesta donació. Els donants han de ser persones d’entre 18 i 55 anys amb un bon estat de salut (no patir malalties com hipertensió arterial no controlada, diabetis mellitus insulinodependent, malalties cardiovasculars....) i sobretot, i principalment, tenir clar que es vol ser donant.

Com em puc fer donant?

És molt fàcil, però cal tenir-ho clar, podem fer-ho a través la de la pàgina web de la Fundació Josep Carreras o bé al telèfon gratuït 900 32 33 34, on haurem de donar les nostres dades personals i ens faran arribar a casa un consentiment informat i un document d’inscripció al Registre, junt amb un kit per reenviar a la Fundació amb una mostra de saliva que analitzaran i introduiran a la base de dades REDMO. En el cas que es trobés un pacient compatible, s’avisaria al donant per fer un estudi més complert a través d’una anàlisi de sang per poder estudiar més concretament alguns paràmetres a fi de confirmar que, efectivament, és compatible amb el receptor. Cal tenir en compte, i és molt important recordar, que en qualsevol moment del procés el donant pot canviar d’opinió i no continuar amb la donació, però sense oblidar tampoc que la no donació significa l’empitjorament de la salut, o fins i tot la mort, del receptor.

L’extracció de la medul·la òssia és pot fer de dues maneres, o bé amb puncions a l’ós del maluc en un quiròfan amb anestèsia local o epidural, o bé a través de la donació de sang perifèrica, que consisteix a fer circular la sang obtinguda de la vena del braç a través de màquines separadores cel·lulars on es recullen les cèl·lules mare, i la resta de la sang es retorna al donant per la vena de l‘altre braç; aquest procés sol durar entre 3-4 hores i no cal un ingrés hospitalari.

Finalment, un altre tipus de donació és la donació de sang del cordó umbilical, un procés molt senzill —però, malauradament, no totes les maternitats estan preparades per la recollida d’aquest tipus d’unitats de sang—. La sang del cordó es recull després del naixement del nadó i després de la secció del cordó, fent una punció al cordó i extraient la sang necessària. 

Les donacions, actualment, estan emparades pel Reial Decret 1301/2006, on es destaquen temes com la confidencialitat, la gratuïtat, la finalitat terapèutica i que els transplantaments només es podran fer en centres degudament equipats i autoritzats; per altra banda, que la donació sigui gratuïta no vol dir que el donant hagi d’assumir els costos que li poden sorgir (trasllats, dietes...), sinó que aquests són assumits per la Fundació Josep Carreras.

En resum, la leucèmia és una malaltia greu que no té en compte ni edat, ni sexe, ni raça. No mira ni la professió, ni el nivell d'estudis, ni el poder adquisitiu, ni l’orientació sexual, ni ideals polítics. Tampoc no és una malaltia que afecti només a nivell individual, sinó que “emmalalteix” les persones que envolten la persona afectada, ja siguin pares, avis, fills, amics....  Per desgràcia, avui per avui no és previsible, però en moltes ocasions pot tenir cura, i el principal medicament és la donació i la solidaritat de les persones sanes que vulguin donar una petita part de sí mateixos, que vulguin ser donants fins a la medul·la. 

I si llegim una estona?

Un intruso en mi cuaderno. David Fernandez Sifres. Ed. Ala Delta.

Pura Sang. Ada Castells. Edicions 62, Col. El Balancí.

Te puede pasar a ti (E-book). http://www.bubok.es/libros/216549/Te-puede-pasar-a-ti-Cuentos-para-la-concienciacion-Leucemia

Una mica de cinema

Un paseo para recordar (A walk to remember). Director: Adam Shankman.

Elegir un amor (Dying young). Director: Joel Schumacher.

Més informació: 

Fundació Josep Carreras http://www.fcarreras.org/ca/
Bone Marrow Donors Worldwide http://www.bmdw.org/

2 comentaris:

  1. Hola Mar, perdona que em dirigeixi de aquesta manera a tu i als teus pares.
    En realitat se molt poques coses de tu, però las suficients per dir-te que la leucèmia que estàs passant, ja estàs en camí de superar-la del tot i que ets la nena més valenta del món. Amb això tinc prou.
    Has de saber que al teu costat ha estat i està més gent de la que mai podràs imaginar.
    Has de saber que la teva lluita contra la leucèmia es duu a terme entre emocions contingudes, sanglots, paraules d'ànim, pregàries silencioses i amics i parents que estrenyen les mans i els brillen els ulls.
    Se també que aviat estaràs bé del tot. La leucèmia es cura en un 80% dels casos. Hi ha més ara hi ha moltes vies per a la curació.
    No sé com acabar aquest grapat de frases precipitades, si et sembla bé deixem al final per un altre dia. Si vols ho deixem pel dia que tu sola ens escriguis de nou per dir-nos que ja està tot solucionat. Vols?
    Et desitjo el millor, Mar.
    Molts petons

    ResponElimina
  2. Abans de res desitjar-vos que la vostra filla superi el més aviat possible la leucèmia que està patint. Sento molt el que us està passant, de veritat, Aquest tipus de càncer, es presenta i viatja amb nosaltres fins a la seva curació, perquè ella mateixa forma part de la vida però pel que expliqueu ja està bastant superat. Una abraçada i la més gran de les felicitacions.
    En el post que heu posat sobre el trasplantament de moll d'os jo voldria fer unes puntualitzacions sobre això. Ho deixo aquí, i està fet a grans trets, perquè no sigui tan llarg ni complicat..
    Existeixen varies classes de trasplantament de moll d'os:
    Autotrasplantament de medul•la òssia. "Auto" significa "un mateix". Les cèl•lules mare es prenen d'un mateix abans de rebre tractament de radioteràpia o quimioteràpia en altes dosis i s'emmagatzemen en un congelador (criopreservació). Després de realitzar la radioteràpia o quimioteràpia en altes dosis, les cèl•lules mare es col•loquen de nou en el cos per afegir-les a les cèl•lules sanguínies normals. Això s'anomena trasplantament de "rescat".
    Trasplantament de moll d'os. "Alo" significa "altre". Les cèl•lules mare s'extreuen d'una altra persona que es diu donant. La majoria de les vegades, el donant ha de ser almenys parcialment compatible en termes genètics. Es fan exàmens de sang especials per determinar si un donant és compatible amb un mateix. Hi han 1 (un) entre 40.000 possibilitats. Un germà té la major probabilitat de ser un bon donant compatible, però, de vegades, els pares, els fills i altres parents poden ser donants compatibles. Els donants que no tenen parentiu amb vosaltres es poden trobar a través dels registres nacionals de moll d'os. REDMO.
    La quantitat de medul•la que s'extreu depèn del pes de la persona que l'està rebent.
    Trasplantament de sang del cordó umbilical. Les cèl•lules mare es prenen del cordó umbilical d'un nadó acabat de néixer immediatament després del part. Aquestes cèl•lules es guarden fins que es necessitin per a un trasplantament. Les cèl•lules de la sang del cordó umbilical són tan immadures que hi ha menys necessitat de compatibilitat. -Això ho has explicat molt bé-.
    Ser donant requereix compromís i generositat
    Un cop has signat el teu compromís no t’avisaran fins que algú et necessiti. Per lo qual pot ser que mai et truquin. Estar apuntat al registre no vol dir que s’hagi de donar si o si, si t’avisen. El donant pot negar-se. De fet ha de donar el seu consentiment de nou per seguir amb el procés.

    Una abraçada.

    Josep Estruel. Balsareny


    ResponElimina

Per publicar el teu comentari és imprescindible que vagi signat amb nom i cognom(s) i població de residència. Moltes gràcies.